数百人在丹佛参加肌萎缩性脊髓侧索硬化症游行，许多人对新的治疗方法充满希望

丹佛——数百名参与者周日在丹佛的斯隆湖公园散步，传播一种罕见的神经系统疾病——肌萎缩性侧索硬化症(ALS)的意识。

埃斯蒂斯公园的约翰·伊迪记得2019年10月的那一天，他所熟悉的生活开始发生改变。

“我实际上是在打猎，”伊迪说。“我正穿过田野，左腿被绊住了。我走下来。我又走了50码，又下去了。又走了100码，又下去了。然后我就知道事情不对劲了，因为这是不正常的。”

医生花了几年时间才弄清楚是哪里出了问题。

艾迪患有肌萎缩性侧索硬化症，这是一种罕见而致命的神经系统疾病，随着时间的推移会削弱肌肉并导致瘫痪。

医生说艾迪还能活两到五年。

“这是一条坎坷的路。我骑着土地车。我是狩猎。我是钓鱼。我在爬山，”伊迪说。

虽然Edy不能再做这些事情了，但多亏了他的红色装备，他仍然很活跃。

艾迪说:“我买这个钻机的全部原因是，我可以去我想去的地方，因为它可以带我去任何我想去的地方。”

周日，Edy和他的妻子Josiane加入了一支由家人和朋友组成的队伍，在丹佛徒步战胜ALS。

这次徒步活动筹得的钱帮助渐冻人协会落基山分会为照顾渐冻人家属的家庭提供设备。

ALS协会洛基山分会的首席执行官帕梅拉·拉什-内格里说:“设备非常昂贵，很多保险不能覆盖他们需要的很多设备，所以我们免费提供很多设备，只要他们需要。”

这次散步也给住在Front Range的肌萎缩侧索硬化症患者的护理人员提供了一个分享故事的机会。

Josiane Edy说:“我们有一个庞大的支持系统，当这样的事情发生时，你的支持系统是如何应对的，真是令人惊讶。”“你不想寻求帮助，但人们总是在那里帮助你，这是非常不同的。”

许多ALS患者对美国食品和药物管理局(fda)上月底批准的一种新疗法充满希望。

这种名为RELYVIRO的药物在试验中减缓了25%的疾病。

伊迪渴望尝试这种昂贵的药物。

一个月的供应量约为1.2万美元。

生产这种药物的Amylyx制药公司承诺，将帮助肌萎缩性侧索硬化症患者更容易负担得起和获得这种药物。

伊迪说:“在这一点上，面对这种疾病，我们已经没有什么可失去的了。“我们只是不断前进。你知道，这是朝着正确的方向迈出的一步。”

据拉什-内格里说，Front Range地区约有300人患有渐冻症。

她说照顾一位渐冻人每年要花费25万美元。

Amylyx Pharmaceuticals, Inc.表示，ALS患者、他们的护理人员和医生可以致电1-866-318-2989或发邮件至amylyxcareteam@amylyx.com，通过Amylyx护理团队支持计划了解更多有关他们的选择。